Los amigos son geniales

Hola, soy Tim.

Tengo seis años y me gusta andar en bicicleta con mis amigos. A veces me siento mal y no puedo ir, y eso me hace poner un poco triste. Les contaré una historia sobre mis amigos.

Dibujo de Tim con sus amigos

Tengo dos muy buenos amigos. Se llaman Piet y Anna. Piet es compañero de clases y Anna vive al lado de mi casa.

Como muchas veces jugamos juntos, ya se dieron cuenta de que a veces no me siento bien. Y ya les he contado un poco sobre mi enfermedad.

Dibujo de Tim hablando con sus amigos

¡Me alegra haberles contado!

Este es el motivo:

El otro día, habíamos quedado en encontrarnos con otros niños para andar en bicicleta. Pero cuando volvía de la escuela, estaba muy cansado y dolorido. Le dije a Piet que no podía ir con ellos.

Dibujo de Tim camino a la escuela

Estaba muy triste porque me tendría que quedar solo en casa. Otra vez. En un momento, sonó el timbre. Estaba casi seguro de que era mi mamá. Pero entonces, mi mamá entró a mi habitación y me dijo: “Tim, tienes visitas. ¿Les digo a tus amigos que pasen?”

¡Por supuesto!

Dibujo de Tim en su cama

¿Qué sucedió?

Cuando los otros niños preguntaron por qué no había ido a andar en bicicleta, Piet y Anna les contaron sobre mi enfermedad. Entonces todos acordaron que primero andarían un rato en bicicleta y me visitarían más tarde. Esto es posible, como ya saben, porque mi enfermedad no es contagiosa. (Esto significa que nadie puede contagiársela de mí).

Dibujo de amigos de Tim en la puerta

¡Así que vinieron a visitarme! Y se ofrecieron a jugar a algo diferente que no sea tan cansador para mí.

Pero primero, Adam quería saber por qué estoy enfermo y que tiene que ver con los automóviles.

“Nada”, le dije. “El nombre de mi enfermedad solo suena un poco parecido.

Dibujo de Tim contando su enfermedad a sus amigos

“Mi enfermedad solo la puede detectar un médico especialista que sabe muchísimo de esta clase de enfermedades. Mi médico tuvo que hacer una tarea detectivesca para descubrir que tengo una enfermedad autoinflamatoria. ¡Es como Sherlock Holmes!  Principalmente, tengo fiebre muy seguido. A veces tengo síntomas como los que tendrían los demás cuando se cortan o tienen un virus estomacal: como por ejemplo, fiebre y una erupción y dolor.  Solo que no me corté ni tengo un virus estomacal. Estas cosas pasan solas. No es culpa mía. No es culpa de nadie cuando uno se enferma.”

Dibujo de Tim con sintomas de enfermedad autoinflamatoria

“Entonces, ¿por qué te enfermas?”,preguntó Adam. 

“Tiene que ver con el sistema de defensas. El sistema de defensa es como la policía del cuerpo que nos protege contra los ataques de los malos. Los malos son las bacterias (como cuando nos duele la garganta) y los virus (como el resfriado y la gripe), por ejemplo. Cuando entran en nuestro cuerpo, puede darnos tos...“

Dibujo de sistema de defensa de Tim contra una bacteria

“... o sentirnos mal. Pero la policía del cuerpo lucha contra los malos para que no nos enfermemos o para que nos curemos con rapidez.

Parece que la policía de mi cuerpo trabaja demasiado: trabaja incluso cuando no hay malos y cuando, en realidad, podrían tomar un descanso.”

Dibujo de sistema de defensa de Tim

“La policía de mi cuerpo actúa como si siempre hubiera malos por ahí. Entonces, tengo fiebre y dolor, y estoy cansado porque la policía de mi cuerpo trabaja mucho y consume mucha energía.”Después de terminar de contar mi historia, jugamos.  Hice de mago y transformé a todos en animales. Maullaron y ladraron: fue muy divertido.

Dibujo de Tim jugando con sus amigos

Anna tuvo la idea de hacer una lista con todos los juegos que podemos jugar la próxima vez que me sienta mal.

Este tipo de lista es una buena idea. Si te quedas sin ideas, puedes elegir un juego de la lista. De esta manera, nunca es aburrido.

Probablemente se te ocurran otros juegos.

Dibujo de Tim y su lista de juegos

What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.