Favorecer el bienestar emocional de su hijo

Aunque es fundamental cuidar de la salud física de su hijo con una enfermedad autoinflamatoria rara, también es importante cuidar de su bienestar emocional y mental.

Los niños afectados por enfermedades raras como TRAPS, FMF, AIJS y HIDS en ocasiones deben renunciar a la escuela, los deportes o a ver a sus amigos, lo que puede hacer que se sientan mal y afectar negativamente a su estado de ánimo. Los síntomas como la fiebre y el dolor articular pueden hacer que se muestren irritables, cansados o incluso enfadados. Detectar esas emociones en su hijo puede ser preocupante, pero son frecuentes en muchos niños con enfermedades crónicas.

¿Existe una razón científica para estas emociones?

Además de las formas indirectas en que la AIJS y sus síntomas pueden afectar al estado de ánimo de un niño, es posible que la enfermedad también afecte de forma directa a sus emociones.

Las investigaciones muestran que determinadas partes de la respuesta inflamatoria, denominadas citoquinas proinflamatorias, pueden afectar al comportamiento y al estado de ánimo cuando llegan al cerebro.[1] También se ha demostrado que, en personas con enfermedades autoinflamatorias, los síntomas depresivos pueden reducirse al disminuir los niveles de determinadas citoquinas inflamatorias.[2] Esto demuestra que podría existir una relación entre los trastornos autoinflamatorios y el estado de ánimo.

¿Qué puede hacer para ayudar a su hijo?

Para cuidar del bienestar de su hijo tiene tres opciones fundamentales:

1. Ofrecerle apoyo emocional:

En ocasiones los niños tienen dificultades para expresar sus emociones. Todavía no han aprendido a expresarse adecuadamente, por lo que, cuando no pueden hacerse entender, se pueden mostrar malhumorados o incluso agresivos. Ofrecerles apoyo emocional, ayudarles a expresar cómo se sienten y escucharlos atentamente será útil para poderlos comprender y ayudarles a sentirse mejor, con el apoyo del médico, si fuera necesario.

Puede ser buena idea consultar con un terapeuta sobre cómo ayudar a su hijo a comunicar mejor sus emociones en relación con la enfermedad y qué emociones experimenta durante un brote. El terapeuta también puede ofrecerles a usted y a su hijo formas prácticas de lidiar con estas emociones y ayudará a su hijo a sentirse lo más apoyado posible.

2. Ayudar a su hijo a comprender la situación:

Cuanto mayor sea la comprensión de su hijo en torno al motivo de su malestar y las causas de sus síntomas, mejor. Hablarle de su enfermedad puede ayudarle a comprender que habrá momentos en que sus síntomas empeorarán y no podrá ir a la escuela o ver a sus amigos, pero también que se trata de brotes que pasarán y que, si se toma la medicación y se cuida, se sentirá mejor. Consulte El rincón de los niños para encontrar recursos que le ayuden a hablar con su hijo sobre la enfermedad.

3. Hablar con la familia, los amigos y los profesores:

Cuando su hijo entienda mejor su enfermedad, podrá explicarla a sus amigos (con su ayuda, si fuera necesario). Esto puede facilitar que su hijo se sienta más incluido y ayudar a sus compañeros a ser más comprensivos al interactuar con él.

Aparte de los amigos de su hijo, es buena idea hablar con varias personas que también forman parte de su vida, para asegurarse de que su hijo (y usted) cuente con todo el apoyo necesario. Es posible que, a veces, su hijo no quiera acudir directamente a usted para contarle cómo se siente. Puede ser que prefiera hablar con sus abuelos, hermanos, con amigos de la familia o profesores. Hable abiertamente con las personas que tienen mayor presencia en la vida de su hijo para asegurarse de que comprenden su situación y saben cómo ayudarle.

Estas tres estrategias, combinadas con la atención médica, ayudarán a su hijo a ser feliz y convivir de forma positiva con su enfermedad.

Busque ayuda profesional si tiene preocupaciones sobre el bienestar mental y emocional de su hijo.

Referencias bibliográficas:

  1. Dantzer, R. and Kelley, K. (2007). Twenty years of research on cytokine-induced sickness behavior. Brain, Behavior, and Immunity, 21(2), pp.153-160 (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1850954/)

  2. Raison, C., Rutherford, R., Woolwine, B., Shuo, C., Schettler, P., Drake, D., Haroon, E. and Miller, A. (2013). A Randomized Controlled Trial of the Tumor Necrosis Factor Antagonist Infliximab for Treatment-Resistant Depression. JAMA Psychiatry, 70(1), p.31. (https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1356541)

  3. nhs.uk. (2018). Depression in children and teenagers. [online] Disponible en: https://www.nhs.uk/conditions/stress-anxiety-depression/children-depressed-signs/ [Consultado el 19 de noviembre de 2018].

What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.