Esos son los casos en que “solo hablar de eso” ayuda
Hablaba mucho de mis sentimientos con mis padres. Me explicaron que probablemente no es fácil para otras personas imaginarse cómo se siente mi enfermedad. Me alentaron a hablar más acerca de lo que estoy pasando. De esta forma, mis compañeros tal vez entiendan mejor por qué a veces se hacen “excepciones” para mí.
Mis padres volvieron a hablar con mis docentes y les explicaron todo en detalle. Ahora intento hablar con mis compañeros cuando dicen cosas tontas. Desde luego, eso no siempre es posible y a veces simplemente no tengo ganas. Pero ya ha servido. Una niña que solía decir cosas tontas de mí recientemente me ayudó cuando no me sentí muy bien.
Desde luego, mis mejores amigas ya saben un montón, porque siempre les cuento más. A veces me defienden y les explican a otros alumnos por qué a veces se hacen excepciones para mí. Cuando lo hacen, realmente me alegra saber que no es necesario que haga todo esto sola (ya que puede resultar irritante algunas veces).
Las excepciones no son ventajas
De acuerdo con lo mal que se sienta un estudiante, se pueden hacer varias excepciones en la escuela. Para mí, por ejemplo, es así:
- Tengo un segundo juego de libros escolares para no tener que transportarlos ida y vuelta en mi mochila. Puede sonar raro, ¡pero pueden ser muy pesados!
- En las tareas en la clase, me dan un poco más de tiempo. Cuando me siento cansada, no puedo pensar igual de rápido. También necesito un descanso de tanto en tanto.
- En la clase de educación física, no tengo que participar en todos los ejercicios.
- Si me siento mal por la mañana, pero más tarde me siento mejor, a veces puedo llegar tarde a la escuela.
Un niño del hospital infantil una vez me contó que lo dejan usar el elevador. Esto solo funciona, desde luego, si en la escuela hay un elevador. En mi escuela no hay.
Todo esto debe hablarse y acordarse con los directivos y los docentes. Por eso es importante que los padres hablen en la escuela.
En cierta forma, puedo entender por qué otros niños piensan que tengo trato preferencial. A veces, también les gustaría tener más tiempo durante un examen o no les gustan algunos de los ejercicios de educación física. Pero en realidad estoy en desventaja debido a mi enfermedad, y es gracias a las excepciones que tengo las mismas oportunidades que los demás. Por eso no me gusta cuando otros dicen que tengo trato preferencial.
Pero me doy cuenta de por qué otros a veces no entienden.
Mi enfermedad no siempre es tan mala.
La mayor parte del tiempo, las personas no se dan cuenta de que tengo esta enfermedad. Los momentos realmente malos suceden durante las inflamaciones, cuando tengo fiebre y mucho dolor. Entonces, me quedo en casa o a veces es necesario que me internen en el hospital. Si no tengo inflamación, sin embargo, a veces también me siento atontada y cansada o siento dolor de tanto en tanto. Otros no pueden ver esto desde afuera. Solo puedo decirles a las personas.
Después de un tiempo, las cosas mejoraron en la escuela. Ahora realmente disfruto ir a la escuela porque puedo ver a mis amigas ahí. Y ahora no tengo que dar tantas explicaciones sobre mi enfermedad.
Solo en algunas ocasiones tengo que explicarlo todo de nuevo, porque algunos de mis compañeros se siguen olvidando. Algunos simplemente no pueden entender que mi enfermedad no desaparecerá sino que estará aquí para siempre. (En general, estos son compañeros con los que no hablo tanto).Pero la mayoría ya no hace preguntas tontas con tanta frecuencia. Eso es un buen comienzo. Creo que mi enfermedad ya se volvió algo más normal también para los demás.
