Recomendaciones y trucos para eliminar el estrés en los viajes

 

Consejos para familias con enfermedades autoinflamatorias 01

 

Una enfermedad autoinflamatoria rara no es un motivo para evitar los viajes de vacaciones. Si los viajes se planifican bien y se toman unas medidas concretas en función de cada enfermedad, no hay nada que impida relajarse y divertirse.

Comente los preparativos del viaje con el médico responsable del tratamiento

Si usted o su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria rara, le recomendamos que comente sus planes de viaje con su médico antes de reservar o hacer un viaje. El médico podrá asesorarle sobre cuestiones relacionadas con la salud. También podrá informarle sobre los medicamentos del viaje y sus posibles interacciones con los medicamentos que toma habitualmente.

Viajar al extranjero:

Algunos países requieren determinadas vacunas y algunos medicamentos deben tomarse de forma puntual, por ejemplo, el tratamiento profiláctico de la malaria.[1] Al planificar su viaje, infórmese de cuáles son las vacunas necesarias y adecuadas para usted o su hijo y asegúrese de hablar con su médico sobre los posibles efectos que las vacunas podrían tener sobre su medicación habitual. Es posible que transcurran varias semanas o meses después de la vacunación hasta obtener una protección suficiente de las vacunas o que se requieran dosis de refuerzo. Especialmente en los viajes al extranjero a diferentes zonas horarias, es posible que tenga preguntas sobre cuándo debe tomar su medicación habitual. Su médico podrá ayudarle a responder todas estas preguntas.

Adaptar el destino del viaje y el modo de transporte a su situación individual

La gran variedad de enfermedades autoinflamatorias raras existentes significa que los síntomas varían entre las personas afectadas. También significa que las limitaciones del viaje asociadas con la enfermedad pueden variar: algunas personas que conviven con enfermedades autoinflamatorias raras solo tendrán ligeras limitaciones, mientras que otras presentan discapacidades físicas y deben pensar en una accesibilidad sin barreras. Por esta razón, el destino, el modo de transporte y la disponibilidad de centros de tratamiento que puedan ser necesarios siempre deben adaptarse a la situación sanitaria de cada persona. El médico responsable del tratamiento puede aconsejarle sobre ello.

Reunir sus documentos de viaje e investigar los centros de tratamiento adecuados

Una buena planificación también implica tener en cuenta si usted o su hijo necesitarán atención médica en el destino de viaje. Es útil saber con anterioridad si se dispone de opciones de tratamiento adecuadas y dónde se encuentran. Además de tener acceso a profesionales sanitarios cualificados, esto incluye el suministro de medicamentos y otros recursos. Para evitar sorpresas desagradables, busque información por adelantado sobre si el tratamiento se pude cubrir con un seguro médico de viaje o si deberá abonarlo usted mismo.

Si no habla la lengua del país de destino, puede ser útil elaborar un pequeño diccionario del idioma correspondiente. Por ejemplo, algunas frases importantes serían: «Yo/mi hijo tengo/tiene la siguiente enfermedad (anote el término médico)», «Estas son mis medicinas», «¿Dónde está el hospital más cercano?», etc. Generalmente este tipo de información no se encuentra en los diccionarios de viaje pero puede ser muy útil.

Si viaja a países en los que se habla una lengua distinta a la suya, llévese una copia de los documentos importantes en una de las lenguas habladas en su destino. Le recomendamos que se lleve varias copias de los documentos, por ejemplo, una copia en su equipaje de mano, copias en su maleta, así como copias escaneadas en su teléfono o tableta o en su servidor de correo electrónico.

Además de su pasaporte o su documento de identidad y de los billetes, los documentos más importantes son los siguientes:

  • Tarjeta de grupo sanguíneo
  • Si corresponde:
    • Carné de discapacidad
    • Tarjeta sanitaria europea
  • Certificado médico en varias lenguas (con sello y firma) para todos los medicamentos y elementos necesarios, por ejemplo, jeringas, certificado de aduana/licencia de importación, si corresponde
  • Consulte por Internet si deberá rellenar algún formulario en relación con su enfermedad y sus medicamentos antes de viajar (con frecuencia encontrará esta información en el sitio web de su «Ministerio de asuntos exteriores» o en el sitio web de la embajada de su país en su destino)
  • Prospectos de todos los medicamentos que se tomarán en el viaje
  • Certificado del seguro médico de viaje

Transporte y conservación correcta de los medicamentos

Si usted o su hijo toman medicamentos con regularidad, no dejen de tomarlos durante el viaje sin consultarlo antes con el médico. Si no está seguro de si necesitará los medicamentos durante el viaje o si necesita un suministro o prescripción adicionales, consulte a un médico o farmacéutico. Antes de iniciar su viaje al extranjero, también es importante aclarar cuántos medicamentos puede llevar en el equipaje. Además, antes de viajar al extranjero, es posible que necesite un certificado de su médico en relación con los medicamentos que se llevará.[2] Hable con su médico para que le emita un certificado adecuado para el control aduanero.

En el caso de los vuelos, debe saber que algunos medicamentos no toleran las temperaturas frías de la bodega. Otros medicamentos, por ejemplo, algunas inyecciones, deben conservarse permanentemente en un lugar fresco y protegido de la luz; de lo contrario perderán su eficacia. No obstante, no deben enfriarse demasiado ni congelarse. En primer lugar, consulte a su médico o farmacéutico cómo transportar o conservar sus medicamentos adecuadamente. Durante el vuelo, debe mantener bien conservados sus medicamentos en su equipaje de mano, si fuera necesario, en una pequeña nevera portátil. Si quiere transportar sus medicamentos, en particular las inyecciones, en su equipaje de mano, pídale a su médico que lo indique en el certificado mencionado anteriormente. Preferiblemente, pregunte también a la aerolínea qué aspectos deben tenerse en cuenta para el transporte de medicamentos.

En el caso de los desplazamientos en coche, una nevera eléctrica portátil conectada a la toma del mechero será apta para la refrigeración. En su destino de vacaciones, puede utilizar el minibar de su habitación de hotel o pedir en recepción que le guarden los medicamentos.

Viajes accesibles/sin barreras

Si corresponde, formule al proveedor/operador turístico/casero/hotel las preguntas siguientes:

  • ¿Hay rampas/ascensores instalados en todas partes?
  • ¿Hay un aparcamiento de vehículos para personas con discapacidad?
  • ¿Qué amplitud tienen las puertas?
  • ¿Hay soportes para agarrarse en los aseos?
  • ¿Puedo acceder a la cama con mi silla de ruedas?

Transporte

  • Las aerolíneas están obligadas a transportar las ayudas técnicas (por ejemplo, sillas de ruedas) de forma gratuita.
  • Los operadores turísticos de autobuses ofrecen desplazamientos en autobús específicos para personas con movilidad reducida y se ocupan de su organización.

Investigaciones adicionales

Organización Mundial del Turismo (World Tourism Organization, OMT)

Red Europea para el Turismo Accesible (The European Network for Accessible Tourism)

Directorio Europeo de Turismo Accesible Pantou (Pantou European Accessible Tourism Directory)

Turismo para todos (Tourism for All)

Referencias bibliográficas:

  1. Public Health England, Malaria prevention guidelines for travellers from the UK https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/833506/ACMP_Guidelines.pdf (consultado el 16/08/16).

  2. NHS UK, Can I take my medicine abroad http://www.nhs.uk/chq/Pages/1074.aspx?CategoryID=70 (consultado el 16/08/16). GLDEIM/ACZ885/0148

What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.