Mis amigos

Creo que no tengo tantos amigos como algunos otros niños. Por otro lado, ¡los que tengo son los mejores! Siempre están conmigo cuando me siento enfermo. Con frecuencia no puedo salir y entonces vienen a mi casa.

No siempre fue así. Al principio, mis amigos no sabían demasiado de mí ni de mi enfermedad. Al principio, pensaron que no quería estar con ellos. Como cuando otros niños tienen gripe o varicela, por ejemplo, en general no pueden salir porque están muy enfermos o porque podrían tener una infección. Una vez les pregunté a mis amigos si podíamos jugar adentro un rato porque me sentía muy cansada. Se sorprendieron y un amigo incluso preguntó si mi enfermedad era contagiosa.

Fue entonces cuando les conté más sobre mi afección autoinflamatoria:

  • No es contagiosa, lo que significa que nadie puede “contagiársela” de mí.
  • Mi enfermedad comenzó cuando era muy pequeña. No hice nada para provocarla.
  • A veces tengo inflamaciones serias (lo que significa que no me siento bien) y entonces no puedo ir a la escuela.
  • Estoy bien entre una inflamación y otra, pero de todas formas, con frecuencia me siento cansada. No puedo hacer de todo y es mejor que me quede en casa en algunas ocasiones.
  • Mi enfermedad solo puede detectarla un médico especializado.
  • Mi enfermedad no se puede curar, pero tratar los síntomas ayuda.

Cuando le comenté de mi dolor de articulaciones, una amiga me dijo que su abuela tiene algo parecido, llamado reumatismo. Me preguntó si tenía “una enfermedad de las personas viejas”.Me pareció una tontería (pero no se lo dije).Pero entonces le expliqué:

  • También hay muchas enfermedades que tienen los niños o los adolescentes que involucran dolor en las articulaciones. ¡Incluso hay enfermedades reumáticas que afectan a los bebés! Lo que sucede es que se producen con menos frecuencia que el reumatismo en adultos, y por eso casi nadie las conoce. Excepto, desde luego, los médicos y los niños que tienen esas afecciones. Y este tipo de afecciones reumáticas infrecuentes por lo general comienzan en la niñez.

Una vez que les expliqué todo esto, les resultó más fácil entender qué me pasaba. Ya no piensan que tengo algo contagioso. O que soy una presuntuosa. Y desde entonces, algunos amigos han venido a visitarme a casa. Por ejemplo, jugamos videojuegos o juegos de mesa o miramos televisión. O a veces inventamos historias y las dibujamos en papel.

(Si estoy sola con mi mejor amiga, también hablamos de los chicos lindos o molestos de la clase. ...)

Dibujo de Paula jugando con sus amigos en casa

A veces, también me gusta estar sola.

Antes me ponía muy triste cuando mis amigas jugaban afuera y yo estaba sola en casa. Pero ahora entiendo que no siempre pueden venir a visitarme. Si pudiera, saldría más con mis amigas, pero ahora también puedo hacer cosas interesantes sola, como leer, pintar, hacer manualidades, escuchar audiolibros o jugar en la computadora.

A veces también juego con mi hermano. Es pequeño y no lo dejan salir solo todavía. De esta manera, también ayudo a mi mamá, que no necesita vigilarlo y puede hacer otras cosas.

Dibujo de Paula leyendo un libro

Hacer ejercicio es bueno

También me gustan mucho los deportes. Si me siento realmente bien puedo jugar al fútbol o salir a patinar con mis amigas. También me gusta la natación y andar en bicicleta. Todas estas actividades son posibles cuando me siento solo un poco cansada.

Mi médico dice que el ejercicio me hace bien siempre que no me duela nada. Pero siempre debo hacer una buena entrada en calor y no forzar demasiado las rodillas. Las personas con dolor en las articulaciones pueden hablar con sus médicos sobre los tipos de deportes que pueden practicar. Hay tanta clase de deportes que es muy posible que encuentren alguno que puedan practicar y que sea muy divertido.

Dibujo de Paula en bicicleta

Mi familia también es genial

También hago muchas cosas con mis padres y mi hermano. Los fines de semana a veces vamos al cine o cocinamos juntos una torta. A mi papá también se le ocurren acertijos muy interesantes.

A veces debo ayudar en casa, como poner la mesa o vaciar el lavavajillas. Esto puede ser molesto, pero creo que es genial que mis padres me traten como a una niña normal. Después de todo, soy una niña completamente normal. Mi enfermedad es solo una pequeña parte de mí.

Dibujo de Paula en la cocina con mama y papa
Por qué estoy enferma
Mi escuela y mis cosas
La historia de Tim
Ver la historia de Tim

What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.