Si nunca ha oído hablar de las enfermedades autoinflamatorias raras, o si cree que sabe todo lo que hay que saber, este libro es para usted.

Soy raro es un proyecto centrado en el futuro de las enfermedades autoinflamatorias raras para los pacientes y los médicos.

Se creó con el objetivo de aumentar la concienciación sobre las enfermedades autoinflamatorias raras y desarrollar una red de apoyo e intercambio de experiencias para los pacientes y sus familias, entre ellos y con los especialistas que los tratan.

Tener una enfermedad autoinflamatoria rara puede hacer que las personas se sientan solas, asustadas, desanimadas respecto al presente y con incertidumbre sobre el futuro. Poder conocer a personas que comparten la misma experiencia puede ayudar a los pacientes a sentirse parte de una gran familia: por eso Soy raro es tan importante.

Soy raro no es solo un libro, sino parte de un viaje repleto de reuniones, entrevistas por videoconferencia y actividades.

Soy raro reúne a los pacientes con enfermedades raras, a sus familias, los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes con el objetivo de divulgar noticias, contribuir a la creación de una base de datos de conocimientos comunes que sea valiosa para la organización de la vida diaria y desarrollar una red de personas dispuestas a escuchar, apoyar y confiar en los demás, para tener la certeza de que nadie se quedará solo.

Porque soy raro... pero no estoy solo.

 

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What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.