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Usted

Si su hijo tiene una afección autoinflamatoria, probablemente usted suela poner las necesidades de su hijo en primer lugar y las suyas en segundo, o tercero o cuarto, después de la familia y el trabajo. Aun cuando se sienta tironeado en un millón de direcciones diferentes, es importante hacerse tiempo para usted mismo y pensar qué podría necesitar en términos de apoyo. Aquí podrá leer artículos que se centran en ayudarlo a superar desafíos que tal vez enfrente.

Cómo manejar las expectativas cuando se vive con una enfermedad autoinflamatoria rara

¿Hace tiempo que vive una enfermedad autoinflamatoria rara o hace poco que ha sido diagnosticado? Sea cual sea su situación, esta condición va a tener un impacto en su vida. Cuando se vive con una enfermedad autoinflamatoria rara, los síntomas pueden ocurrir de forma aleatoria, de manera que nunca se sabe cómo y cuándo van a afectar su día. La naturaleza impredecible de estas patologías puede generar situaciones en las que sienta que no puede vivir a la altura de las expectativas de los demás o en las que necesite mayor apoyo y comprensión de aquellos que le rodean. Para ayudarle a mejorar la comprensión entre sus amigos, pareja y compañeros, y para avanzar en el laberinto de las interacciones sociales viviendo con esta condición, hemos recogido algunos consejos sobre qué puede hacer para mantener unas relaciones saludables y unos niveles de estrés bajos.

Amigos

Uno de los puntos en común de estas condiciones es el impacto que pueden tener en la vida social de los pacientes. Es inevitable que se encuentre con síntomas que pueden entorpecer sus actividades/aficiones, teniendo que cancelar o aplazar planes. Cancelar a última hora nunca gusta y puede ser que le resulte más fácil no hacer ningún tipo de plan – no tener planes = no causar decepciones, ¿verdad? Pero esto no es cierto. Sus síntomas serán impredecibles, por lo que no puede planificar su vida alrededor de su condición. En lugar de evitar los planes, la mejor opción sería compartir con sus amigos acerca de su patología, ayudándoles a entender sus circunstancias y necesidades. Es importante que sus amigos sepan que su enfermedad puede cambiar de un día a otro, en ocasiones afectando su habilidad de realizar ciertas tareas, lo que puede llevarle a cancelar planes con poca antelación. Siendo abierto y honesto con sus amigos fomentará que ellos sean más comprensivos y que tengan en cuenta su condición antes de planificar cualquier encuentro o viaje, y seguramente usted descubra que en lugar de ir a cenar o al museo, ellos elijan estar con usted en casa cuando no se encuentra bien. Sinceramente, ¿quién no elegiría ver una película con palomitas en casa con un buen amigo en lugar de salir?

Pareja

Uno de los puntos en común de estas condiciones es el impacto que pueden tener en la vida social de los pacientes. Es inevitable que se encuentre con síntomas que pueden entorpecer sus actividades/aficiones, teniendo que cancelar o aplazar planes. Cancelar a última hora nunca gusta y puede ser que le resulte más fácil no hacer ningún tipo de plan – no tener planes = no causar decepciones, ¿verdad? Pero esto no es cierto. Sus síntomas serán impredecibles, por lo que no puede planificar su vida alrededor de su condición. En lugar de evitar los planes, la mejor opción sería compartir con sus amigos acerca de su patología, ayudándoles a entender sus circunstancias y necesidades. Es importante que sus amigos sepan que su enfermedad puede cambiar de un día a otro, en ocasiones afectando su habilidad de realizar ciertas tareas, lo que puede llevarle a cancelar planes con poca antelación. Siendo abierto y honesto con sus amigos fomentará que ellos sean más comprensivos y que tengan en cuenta su condición antes de planificar cualquier encuentro o viaje, y seguramente usted descubra que en lugar de ir a cenar o al museo, ellos elijan estar con usted en casa cuando no se encuentra bien. Sinceramente, ¿quién no elegiría ver una película con palomitas en casa con un buen amigo en lugar de salir?

Trabajo

El trabajo a menudo puede ser estresante y cuando convive con una enfermedad autoinflamatoria rara puede ser el desencadenante de un fuego. Los desencadenantes potenciales asociados al trabajo así como la naturaleza impredecible de estas patologías implican que trabajar a tiempo completo puede ser muy complicado; sin embargo, no es imposible. Para ayudar a minimizar el impacto de su condición en usted y en su trabajo, es importante que gestione las expectativas de sus compañeros y de su responsable para obtener un entorno de apoyo. Uno de los factores clave que tiene que hacer es educarle sobre su condición y el impacto que puede tener en su tiempo. Una vez lo entiendan les será más fácil ser comprensivos, lo cual le sitúa en una mejor posición para ofrecer soluciones y negociar las condiciones de su posición. Hable con su departamento de RR.HH. sobre su condición y necesidades y pídales consejo. Cada compañía es diferente, pero quizás le sugieran propuestas de flexibilidad laboral que le permitirían trabajar desde casa o trabajar fuera de las horas habituales, en caso que tenga fiebre durante la jornada laboral. Hable sobre quien le puede ayudar si enferma en el trabajo, y deje margen en su calendario para que una emergencia no le impida cumplir con las fechas de entrega.

 

Manteniendo viva la chispa

Combinar trabajo, amigos, quehaceres e hijos, sobre todo si alguno sufre una condición autoinflamatoria, puede ser todo un reto. A pesar de que su pareja y usted intenten mantenerlo todo en orden, incluida su relación, pueden surgir algunas grietas en el camino. Es muy fácil no priorizarse el uno al otro y, entonces, antes de que se den cuenta, la chispa en su relación puede empezar a apagarse. ¡No sea demasiado duro consigo mismo! Le proponemos algunos pasos sencillos para que tenga en cuenta y consiga mantener la chispa viva.

  1. Dele una sorpresa

    Sorprenda a su pareja de forma espontánea... no cada día, pero sí de forma ocasional. Muéstrele cuánto le importa cocinando su comida preferida, comprándole un pequeño detalle (una chocolatina siempre es un buen regalo y es fácil de conseguir) o reservándole un masaje. Conoce bien a su pareja, así que piense qué le gustaría y recuerde... no hace falta que sea un gran gesto, ¡un pequeño detalle puede tener un gran impacto!

  2. Comuníquese de forma romántica y cariñosa

    Cuando estén separados, aunque sea sólo por algunas horas o un día, envíele a su pareja un mensaje cariñoso. Dígale cuánto le quiere, que piensa en él, le echa de menos, o simplemente agradézcale ser como es. Anímele y quiérale también a través de mensajes.
    TS REF: 87166585

  3. Planifique citas nocturnas

    ¿Recuerda los inicios de su relación, cuando tenían citas? ¡Instáurelas de nuevo! Si puede, programe una tarde o una mañana, cuando le vaya mejor, en que pueda contar con algún apoyo para cuidar a los niños, y pase un buen tiempo con su pareja. Salir a cenar, a pasear, a tomar un café, a desayunar, cualquier opción distinta a ver la TV en el sofá o hablar de temas triviales, les ayudará a recordar porqué se enamoraron y encenderá de nuevo la chispa.

  4. Trabaje en equipo

    Es muy sencillo trabajar por su cuenta, pero su pareja y usted son un equipo, así que deben empezar a trabajar como tal. Establezcan los objetivos que pueden conseguir juntos, compartan responsabilidades, hablen sobre las decisiones que tienen que tomar y háganlo de forma conjunta. Ambos padres deben intentar aprender todo lo que puedan sobre las enfermedades autoinflamatorias, para estar “en la misma página” cuando hablen con el médico, el colegio, o en cualquier situación de necesidad de un niño con fiebres periódicas. Preocúpense por su/s hijo/s y acuerden unas líneas maestras para que el niño no juegue con ustedes. Funcionar como un equipo les unirá y reforzará su relación, al mismo tiempo que les recordará las cualidades de su pareja.

  5. Ayuda mutua
    Siendo padre es complicado tener tiempo para las necesidades propias, teniendo en cuenta que gestiona el cuidado y las citas de todos los demás. Esto puede ser desalentador. Si uno de los padres se encarga de los niños la mayor parte de la semana, puede necesitar de algo de tiempo para sí mismo (para ir a la peluquería o de compras, por ejemplo). Permitirle que tenga tiempo para dar respuesta a sus necesidades será muy estimulante para la relación.

  6. Hablen sobre sus esperanzas y sueños

    Al inicio de su relación seguramente comentaban a menudo sus aspiraciones. Ser propietario de un negocio, viajar por el mundo, vivir al lado del mar o en las montañas. La enfermedad de su hijo no debería impedir que persigan sus sueños. Dense tiempo para comentar sus esperanzas de futuro, no importa lo grandes o pequeñas que sean, y apóyense en conseguir que se hagan realidad dentro de las limitaciones con las que se encuentran. Planificar el futuro puede traer emoción a su relación.

  7. Alégrense cuando se vean

    Piense en cómo va a recibir a su pareja cuando él/ella entre por la puerta. ¿Empezará con una conversación sobre lo que se tiene que hacer o la siguiente cita de su hijo, o le saludará con una sonrisa y un beso? Los temas cotidianos se tienen que hablar, pero la forma en que se reciban puede marcar el tono del día o de la tarde. Deje la lista de “quehaceres” en espera, salúdele y disfruten de la compañía mutua por unos minutos.

 

Hacer equilibrismo entre el trabajo y la vida familiar

Work life balance

Hacer malabarismos con las exigencias de la vida laboral y doméstica es duro de por sí, pero cuando se ocupa de un niño con una enfermedad autoinflamatoria, puede resultar todavía peor. ¿Cómo hace frente a las presiones laborales y familiares y encuentra el equilibrio justo?

¿Ha oído hablar de “la teoría de los roles”? Es una teoría, que también funciona muy bien en la práctica, para desarrollar mecanismos equilibrados de respuesta a las necesidades a través de la negociación de roles. Se basa en la idea de asociarse con otras personas para entender y manejar las exigencias múltiples relacionadas con trabajar y cuidar de un niño con una enfermedad crónica. Con frecuencia, los educadores de salud usan la herramienta para ayudar a los padres a entender las necesidades de la enfermedad de sus hijos, pero no hay motivo para que no pueda poner en práctica la teoría para manejar su propia vida. En última instancia, brinda un marco para ayudarlo a crear estrategias sensatas para:

  1. Satisfacer las necesidades médicas y emocionales de su hijo
  2. Mantener su propia salud física y mental
  3. Cumplir con las exigencias de otros roles, como por ejemplo su rol en el trabajo

¿Y qué es este marco en el que tal vez esté pensando? Es un proceso de seis pasos relativamente simple que puede poner en práctica para lograr un equilibrio entre los diversos roles que tal vez deba cumplir en la vida.

1. Identificar las exigencias del rol de cuidador
  • Identificar la seriedad, la previsibilidad y la capacidad de comunicación de la enfermedad de su hijo y qué cuidados son necesarios tanto ahora como en el futuro.
2. Definir el conjunto de roles
  • Identifique a todos los cuidadores potenciales (miembros de la familia, amigos, niñeras, docentes, etc.) y hable con su hijo sobre las cosas que él/ella puede hacer por sí solo.
3. Reconocer las barreras y los recursos que brindan los roles existentes
  • Identificar fuentes de apoyo “decisivo” que pueden facilitar su vida cotidiana, como por ejemplo:
    • La familia y los amigos o cuidadores profesionales, que pueden resultar decisivos a la hora de brindar apoyo.
    • Los arreglos laborales flexibles le permiten llegar tarde al trabajo, trabajar desde su hogar, tomarse tiempo libre para cumplir las citas médicas, etc..
    • o Los beneficios laborales le permiten tomar licencia por motivos familiares para cuidar a su hijo y/o un seguro de salud que cubra a su hijo
  • Identificar fuentes de apoyo “social”, como por ejemplo:
    • Profesionales de la salud, consejeros, grupos de apoyo, padres de otros niños que estén enfermos, amigos y familiares que pueden brindar apoyo emocional y compasión.
4. Negociar roles funcionales
  • Converse con su empleador sobre un arreglo laboral flexible, de ser necesario
  • Piense y acuerde quién se encargará de qué, cuándo, dónde, por qué y cómo para ayudarlo
    • Sea claro con el rol exacto para que no haya confusión
    • Intente no darle a alguien demasiadas cosas para hacer o un rol que no es el indicado
5. Trabajar para lograr la integración de los roles
  • Organice quién ocupará el lugar de quién si alguien no puede hacer lo que acordó en un momento determinado porque surgió alguna otra cosa y de qué manera funcionará el plan de respaldo
  • Aliente a todos los involucrados a ayudarse unos a otros de manera espontánea
6. Renegociar los roles según sea necesario
  • Reformule el plan que tiene a medida que la vida evoluciones, esto es, un ascenso aumenta las exigencias del trabajo, el estado de salud de su hijo se altera, su hijo llega a la adolescencia y sus necesidades cambian, etc.

Este marco puede parecer simple, pero cuando tiene una tonelada de cosas que hacer, es más fácil seguir lidiando sin pensar que tomarse un minuto para organizar una manera eficaz de ocuparse de todo lo que tiene que hacer. Tomarse el tiempo para seguir este proceso de seis pasos para identificar las exigencias sobre su tiempo y las maneras en que puede negociar roles, ya sea su propio rol laboral o el rol de un amigo o cuidador que lo ayuda, puede garantizar que encuentre maneras de mantener un equilibrio realista entre el trabajo y la vida.

Fuente:

http://her.oxfordjournals.org

  

El juego de las culpas

Guilty

Cuando a un niño le diagnostican una enfermedad rara, una de las primeras cosas que los padres se preguntan es: ¿Yo lo causé? ¿De alguna manera soy culpable?

Los padres de niños a quienes les han diagnosticado enfermedades raras pueden sentirse culpables por muchas razones diferentes. Si la enfermedad autoinflamatoria es genética, pueden sentirse culpables por “la transmisión de genes defectuosos” a su hijo. O tal vez culpen a su pareja.

Cuando se trata de cosas perjudiciales que puede hacer para destruir sus relaciones, culpar al otro por algo, justificado (en su mente) o no, encabeza la lista, o está entre las primeras de la lista. Aquí hay cuatro cosas a tener en cuenta si descubre que está jugando al juego de las culpas:

  • Dolor
    El primer paso es simplemente darse cuenta si es un problema en su relación. ¿Están discutiendo, enojándose uno con el otro sin motivo aparente? ¿Están escondiendo un motivo más importante por el que se están culpando mutuamente?
  • Capacitación para la toma de conciencia
    Tome total conciencia de los momentos en que está culpando o encontrando defectos o acusando, aunque solo lo haga en su cabeza. Y por qué. Cuanto antes se dé cuenta, puede olvidarlo y evitar una pelea.
  • Asumir la responsabilidad
    Esta es la parte más difícil, porque es más fácil encontrar errores en los demás que aceptar los propios. Queremos tener razón. Así que, simplemente haga un experimento y vea si puede asumir la responsabilidad completa de su vida, incluida su relación. Vea lo que sucede. Recuerde, este consejo se aplica a cualquiera que tenga una relación sana. Esto no significa que debe asumir la responsabilidad de que su hijo esté enfermo, significa que debe asumir la responsabilidad de cómo lo está manejando.
  • Comunicarse
    Cuéntele a su pareja lo que ha estado ocurriendo, cómo se siente al respecto y el esfuerzo que hará. (Y si hay algo que realmente le molesta, exprese sus sentimientos sin echar culpas.)También considere la posibilidad de hablar con un terapeuta junto con su pareja. Hablar con un tercero puede ayudar a consolidar la relación y hacer que funcionen como un equipo. Una vez que los dos estén haciendo un esfuerzo, estarán bien encaminados.

 

El rincón de los niños

¿Desea ayudarle a su hijo a entender su enfermedad? Visite El rincón de los niños con su hijo para leer la explicación de Paula y Tim sobre las enfermedades autoinflamatorias y su experiencia en la escuela y las actividades después de la escuela con su enfermedad.

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