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La vida

La vida tiene momentos buenos y malos, puede estar llena de diversión o, en ocasiones, puede ser simplemente ordinaria. Esto es verdad no importa a lo que se enfrente. Pero si usted o su hijo padece de una enfermedad rara, como una enfermedad autoinflamatoria, su vida puede parecer un poco diferente a la de otras personas, y usted puede estar enfrentándose a desafíos o preocupaciones adicionales. Vea esta página y explore la información y los artículos que puedan ayudarlo con algunas de las incertidumbres o pruebas a las que se enfrenta

¿Cambiará la vida?

Las enfermedades que se producen en la infancia y la adolescencia impactarán la vida de diferentes maneras, dependiendo de cuán grave sea la enfermedad del niño. Las rutinas diarias pueden cambiar, las necesidades nutricionales pueden alterarse, los niveles de energía pueden fluctuar y es posible que ciertos planes de tratamiento se deban tomar en consideración y gestionarse con cuidado.

Los niños con una enfermedad autoinflamatoria pueden darse cuenta de que no son capaces de hacer las cosas que solían hacer antes de que fueran diagnosticados, y/o que no pueden hacer todo lo que sus amigos hacen. También pueden tener que soportar dolores y asistir a las sesiones de terapia y citas en el hospital, o incluso pasar períodos prolongados en el hospital. Esto puede ser molesto, inquietante y frustrante y dar lugar a sentimientos de ser "diferente" o de destacarse de los demás. Estos sentimientos no siempre son fáciles de tratar. La manera en que el niño maneja estos sentimientos depende a menudo de la edad o de su nivel de madurez, y al fin y al cabo, mucho depende de su personalidad.

Además de notar cambios en lo que se puede o no se puede hacer, también es posible que cambie su capacidad de hacer planes para el futuro. A menudo es difícil planificar el futuro porque no se puede predecir la severidad de los síntomas al día siguiente, pasado mañana, la próxima semana o incluso el próximo año. Los planes de vacaciones, o simplemente los planes para salir a cenar, pueden tener que ser dejados de lado o decidirse a último momento. Tiene que aprender a vivir el momento y aprovechar al máximo cada día a la vez.

El mejor enfoque para hacer frente al cambio es fomentar un ambiente abierto y de cuidado y tratar de encontrar apoyo para su hijo y usted mismo, es decir, relacionarse con personas que están pasando por algo similar con las que pueda hablar y pasar el tiempo. O asegúrese de que está rodeado de gente que entiende su situación, incluso si no están viviendo con algo similar. También es importante tratar de hacer que cada día parezca lo más normal posible para su hijo: permítale que vea a sus amigos, que salga a caminar, que lea, que vea la televisión o lo que lo haga feliz.

Dónde buscar apoyo adicional

Si un miembro de su familia tiene una condición autoinflamatoria, es posible que necesite apoyo. No se preocupe. Esto es muy normal. Puede haber momentos en que los aspectos prácticos de la vida cotidiana, tales como los problemas financieros y las estrategias de tratamiento, parecen ser demasiado difíciles de soportar, o usted podría estar buscando apoyo para las necesidades emocionales de su hijo o de usted mismo. Hay ayuda disponible para todas las clases de desafíos a los que se puede estar enfrentando o que podría enfrentar en el futuro. Solo tiene que buscar ayuda, ya sea en apoyo con el tratamiento, ayuda con los síntomas, opciones de apoyo para los niños, pero en el lugar correcto. Los buenos lugares para empezar comienzan con su médico o el médico de su hijo, el servicio del hospital que usted visita, los servicios sociales y los proveedores de seguros de salud. También puede buscar la ayuda de las autoridades de protección infantil. Amigos y familiares que lo conocen bien y que saben cuáles son sus necesidades –a veces mejor que usted mismo– y que pueden ser una valiosa fuente de apoyo. Y por último, pero no menos importante, puede acudir a los grupos de ayuda para personas con enfermedades raras que entienden lo que usted está pasando. Para más información sobre los grupos de ayuda para personas con enfermedades raras, vea los detalles en nuestra lista de vínculos.

Contarle a otros su experiencia de vivir con la enfermedad autoinflamatoria

Si su hijo padece una enfermedad autoinflamatoria, es probable que usted se esté preguntando cómo explicar a sus amigos, familiares, maestros de la guardería o profesores de la escuela y compañeros de clase de su hijo lo que realmente está sucediendo –por qué su hijo está cansado, cabizbajo, incapaz de participar en actividades habituales o ausente en los encuentros escolares y familiares.

Las personas involucradas en la vida de su hijo tendrán, le guste o no, un impacto en su hijo y moldearán la percepción que su hijo tiene de sí mismo y del mundo que lo rodea. No quiere que den cosas por sentado o que traten con dureza a su hijo por no hacer determinadas cosas o por no participar en actividades que no puede realizar aunque no sea su culpa, y al hacerlo hagan daño a la autoestima de su hijo. Cuanto más informadas estén las personas, menos probable será que traten a su hijo de manera inadecuada, y más fácil será continuar las rutinas cotidianas y garantizar que su hijo se sienta relajado y con confianza. Entonces, ¿por dónde empezar? ¿Cómo puede comenzar a explicar? Aquí mencionamos algunas recomendaciones útiles:

  • Sea abierto y franco
  • Comience por el principio: explique cuándo y cómo se diagnosticó a su hijo con una enfermedad autoinflamatoria, cuáles son los síntomas y de qué manera afectan a su hijo
  • Explique que la afección de su hijo cambia día a día. Algunas veces está bien y otras no: ser considerado y flexible es esencial.
  • Subraye que aunque su hijo con frecuencia se vea sano, esto no significa que siempre se sienta bien: es una buena idea preguntarle cómo se siente (en voz baja para no llamar la atención ni hacerlo sentir diferente)
  • Enfatice que su hijo aún es un niño y necesita que se lo trate de manera similar a cualquier otro niño para ayudarlo a mantener la autoestima.
    • La diferencia es que, en ocasiones, tal vez no puedan hacer todo lo que hacen los demás niños (dé ejemplos) y es probable que se enferme con más frecuencia que los otros niños y necesite reposo o tratamiento médico.
  • Pida a las personas compresión sin juzgarlo

Y tampoco subestime la manera en que reacciona frente a quienes lo rodean. Si sus amigos, familiares o colegas no saben o no entienden por lo que está pasando, tal vez se estén preguntando por qué se ha retraído, o por qué no está tan disponible como lo estaba en el pasado para actividades sociales e incluso para trabajar. La manera en que reaccionan sus amigos y colegas también puede influir en su bienestar personal. Para obtener más información y consejos sobre cómo manejar sus propias relaciones, consulte la sección “Tú”.

 

El rincón de los niños

¿Desea ayudarle a su hijo a entender su enfermedad? Visite El rincón de los niños con su hijo para leer la explicación de Paula y Tim sobre las enfermedades autoinflamatorias y su experiencia en la escuela y las actividades después de la escuela con su enfermedad.

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