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Familia

La vida familiar es compleja. A todos nos gustaría tener la familia feliz y saludable perfecta y trabajar de 9 a 5 con buenos salarios que nos permitan mucho tiempo en familia. Sin embargo, la realidad no siempre es perfecta. Si usted tiene un niño que padece una enfermedad autoinflamatoria seguramente sabrá que hay presiones y consideraciones adicionales. Eche un vistazo a los artículos que presentamos aquí y que abordan algunas de las cuestiones de la vida familiar cuando un niño tiene una enfermedad autoinflamatoria. Los artículos también pueden ayudarle a entender que usted no está solo.

Equilibrar el amor y el cuidado de los hermanos

El cuidado de un niño enfermo crónico afecta a toda la familia y puede crear desafíos para los hermanos sanos. Las rutinas familiares pueden cambiar, la vida ‘normal’ de la familia puede verse alterada, lo que puede crear sentimientos de incertidumbre o confusión. Los padres quizás deban dar más tiempo y atención a su niño enfermo que a sus otros hijos. Los hermanos deberán ser conscientes de las necesidades de su hermano o hermana y, a veces, poner sus propios deseos e intereses en segundo plano. Estas cosas pueden ocasionar sentimientos de frustración y resentimiento hacia el niño que padece la enfermedad crónica. Usted ama a sus hijos por igual. Usted lo sabe y sus hijos en el fondo también lo saben, pero a veces los hermanos de un niño que tiene una enfermedad autoinflamatoria pueden no sentirlo de esta manera.

Se pueden establecer bases importantes para hacer frente a este desafío, comenzando por hablar abiertamente con sus hijos sobre cómo se sienten para que expresen lo bueno, lo malo y lo feo. Una vez compartido, el sentimiento o el problema puede ser abordado y, con suerte, superado. Otros enfoques para considerar son:

  • Explicar la enfermedad de su hijo a los hermanos y el motivo por el cual su hijo enfermo necesita atención y cuidados especiales
  • Separe tiempo de calidad y diversión individual con sus hijos no afectados para asegurarse de que se sientan especiales y amados
  • Establezca 'noches de familia' en el diario de actividades donde todos puedan hacer algo como una familia, aunque simplemente sea ver una película juntos en el sofá
  • Abrace a todos sus hijos con frecuencia y dígales lo mucho que los ama
  • Mantenga un diario de actividades detallado donde coloque con facilidad las citas y los compromisos de todos sus hijos de una manera tan justa como sea posible
  • Establezca un lema de familia alrededor del concepto de "mantener las líneas de comunicación abiertas"; siempre sea franco con los demás y coménteles sus preocupaciones
  • Incluya a los hermanos en el tratamiento y el cuidado del hermano o hermana que tiene una enfermedad autoinflamatoria para que comiencen a entender cada vez más sobre la afección

También es posible que considere hablar con otros padres de niños afectados con una enfermedad crónica similar para tener una perspectiva más clara de parte de personas con ideas afines en relación a algunos de los desafíos prácticos, o incluso psicológicos, a los que se enfrenta en la crianza de sus hijos cuando se tiene un hijo con una enfermedad autoinflamatoria.

Amarte y cuidarte: mantener viva la chispa de la relación de pareja es importante y te damos cinco consejos...

Mantener la llama de la pasión viva no es tarea fácil para muchas parejas. Incluya a los niños en la mezcla y pronto se encontrará quizás preguntándose ¡si alguna vez tendrá tiempo a solas para usted mismo! Añada un niño enfermo y las cosas se ponen aún más difíciles. Pero ser padre de un niño enfermo no tiene que significar el fin del romance. De apagar la tecnología a encender el contacto físico, descubra cinco consejos para tener en cuenta si usted está tratando de mantener su relación en la senda justa.

1. Comuníquese o llame al menos una vez durante el día

Estar en contacto una o dos veces durante el día mantendrá las líneas de comunicación abiertas, lo cual es un consejo importante para un matrimonio o una relación feliz, no importa cuán larga sea su trayectoria. Envíe un mensaje de texto o chatee durante un descanso o incluso escriba un correo electrónico si el tiempo es limitado. O coloque quizás una nota en el maletín o cartera de su pareja para que la encuentre cuando menos se lo espera. Y no todo debe ser únicamente sobre los niños o las actividades del hogar.

2. Asegúrese de aumentar el contacto físico y el tiempo para pasar juntos

Aumentar la intimidad con su pareja es tan fácil como aumentar el contacto físico. Cada vez que pueda, róbele un beso o un abrazo, o simplemente dense la mano al caminar. El tiempo dedicado a solas, lejos de las exigencias de la vida, es también esencial para la salud de una relación. Considere la posibilidad de planificar una salida o cita vespertina mensual. Pueden ir a su restaurante favorito o visitar el lugar donde se conocieron. No solo tendrán el día para sí solos, sino que también tendrán la expectativa del tiempo a solas. Es importante tener algo de qué sentirse ansioso y expectante para poder mantener viva esa chispa.

3. Apague la tecnología

El tiempo a solas es bastante difícil de encontrar con las obligaciones de un hogar y la familia. Estimule el romance: apague la tecnología (como los teléfonos móviles, la televisión y el correo electrónico) cada vez que estén tratando de pasar tiempo a solas. Bueno, esto no siempre será posible cuando se está fuera de la casa, pero cuando está en la casa y su(s) hijo(s) duerme(n), apague por lo menos su teléfono o configúrelo para que vibre en caso que entre alguna llamada de emergencia. ¡El correo electrónico estará aún en la bandeja de entrada más tarde!

4. Acueste a los niños temprano

Incluso si es solo una vez por semana, ¡15 minutos más de tiempo a solas puede ser como una bendición! Todo tiempo extra en pareja los hará mejores padres al final, así que no se sienta culpable por mandar a los niños a la cama un poco más temprano de vez en cuando. ¡Dormir más es bueno para ellos!

5. Presente un frente unido como padres

En lugar de pelear y discutir entre sí, sentirse que ambos están del mismo lado tornará a su pareja aún más atractiva para usted. Así que cuando se trate de la crianza de los hijos, apoye a su pareja, incluso si usted no está totalmente de acuerdo.

 

El rincón de los niños

¿Desea ayudarle a su hijo a entender su enfermedad? Visite El rincón de los niños con su hijo para leer la explicación de Paula y Tim sobre las enfermedades autoinflamatorias y su experiencia en la escuela y las actividades después de la escuela con su enfermedad.

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