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Escuela

El hecho de mantener una vida normal es importante para los niños y adolescentes con una afección crónica. Una buena parte de la vida normal para los jóvenes es la educación: algo que no deben perderse. Y, en muchos casos, las personas con enfermedades autoinflamatorias de hecho pueden asistir a la escuela de manera normal, ya sea una guardería, el preescolar, la primaria y la secundaria o un terciario o universidad. Para que el hecho de asistir a la escuela sea lo más fácil posible para su hijo, hay algunos puntos a tener en cuenta y algunas preguntas que debe hacer. Respondemos algunas de ellas en este sitio.

La información desarrolla la empatía

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Si su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria y asiste a una escuela común (a preescolar, a primaria o a secundaria) tal vez vea que los docentes y los compañeros de clase no siempre entienden de qué manera la enfermedad afecta su vida. Es difícil entender algo si uno no está familiarizado con ello, así que no debe culpar a los docentes ni a los compañeros de clase. Lo que puede hacer es hablarles sobre la enfermedad.

Al hablar con los docentes y compañeros puede ayudarlos a entender algo que les resulta desconcertante: es posible que nunca hayan oído hablar de las afecciones autoinflamatorias, mucho menos que hayan conocido a alguien que tenga una. Explicar las causas, los síntomas y lo que significa en el día a día para su hijo puede hacer que lo entiendan mejor y que comprendan de qué manera incorporarlo en las actividades escolares. A su vez, esto puede ayudar a su hijo a acomodarse a la vida cotidiana en la escuela y a participar en todo lo que tiene para ofrecer: tiempo para jugar, viajes escolares, celebraciones, etc.

Si existe algún tipo de apoyo diario que le parezca que su hijo necesita debido a que padece una enfermedad autoinflamatoria, tal vez deba hablarlo con el docente o con los directivos de la escuela. Al hablarlo abiertamente, pueden planificar juntos qué tipo de apoyo diario puede recibir su hijo o qué puede hacerse en determinadas situaciones para que su vida escolar sea más fácil. Hay una gran variedad de cosas que pueden ayudar [1], entre ellas:

  • Proporcionarles un segundo juego de libros escolares para que no tengan que acarrear bolsos pesados para ir y venir de la escuela todos los días
  • Darles un poco más de tiempo en las evaluaciones escritas
  • Permitirle que no participe en determinados ejercicios de gimnasia y evaluar su desempeño en educación física de una manera un poco diferente que los otros alumnos
  • Aceptar que algunos días llegue tarde a la escuela, esto es, cuando no se sentía bien por la mañana, pero se siente mejor más tarde
  • Permitirle usar el elevador o la escalera mecánica, en caso de haberlos.
  • Proporcionarle a los docentes o cuidadores detalles por escrito de la medicación que debe tomar en horario escolar, junto con permiso para administrar la medicación si es necesario.
  • Informar al personal de todas las citas médicas a las que debe asistir su hijo con la mayor anticipación posible.

Para obtener más información sobre apoyo escolar para niños con enfermedades, haga clic aquí.

¿Mi hijo necesitará asistir a una escuela que brinde cuidados especiales?

Cuando se piensa en la escuela correcta para un niño que tiene una enfermedad autoinflamatoria, la primera pregunta que debe hacerse es: ¿mi hijo necesita cuidados especiales? Esto depende de la naturaleza y la seriedad de la afección del niño, por lo tanto, la respuesta será diferente en cada caso. Si cree que existe la posibilidad de que necesite apoyo adicional en la escuela, tal vez quiera considerar qué tipo de apoyo podría ser útil y si su escuela común puede ofrecerlo o si sería mejor para su hijo una escuela que se especialice en brindar cuidados y apoyo a niños que conviven con enfermedades. Muchas escuelas comunes pueden proporcionar apoyo para niños con necesidades educativas y de salud especiales. Una conversación con el director de la escuela o el maestro a cargo puede ayudar a aclarar si se pueden satisfacer las necesidades de su hijo. (Consulte el artículo “La información desarrolla la comprensión”)

Sin embargo, si está pensando en la idea de una escuela que se especialice en brindar cuidados y apoyo a niños con enfermedades crónicas, debería hablarlo con el pediatra y los docentes de su hijo si ya asiste a la escuela, para conocer sus puntos de vista antes de tomar una decisión. La escuela de su hijo también puede tener un coordinador de necesidades educativas y de salud especiales con quien poder hablar.

Si está de acuerdo en que eso es lo que necesita, entonces es una buena idea visitar escuelas especializadas de la zona para conocerlas, dado que el nivel de cuidados personalizados y el apoyo que brinda una institución en comparación con otras puede variar. También podrá obtener más consejos de las autoridades locales.

Una vez que haya elegido una escuela, es probable que tenga que entregarles copias de documentos médicos o llevarles una carta del pediatra de su hijo para mostrarles de qué manera asistir a esa escuela en particular realmente beneficiaría a su hijo.

El hecho de faltar a clase no significa que su hijo debe perder en calidad educativa.

Going to school when you have an autoinflammatory condition

Debido a que tiene una enfermedad autoinflamatoria, su hijo tal vez deba faltar a la escuela de tanto en tanto, en algunos casos, por períodos prolongados. Si le preocupa que su hijo pierda clases y deje de estar al día con el aprendizaje, debería hablar en la escuela de su hijo y con las autoridades locales que le podrán brindar apoyo para aliviar sus preocupaciones y asegurarse de que su hijo no pierda su educación.

Hay opciones como la educación en su casa y la educación en el hospital, o una combinación de ambas que puede tener en cuenta si es probable que su hijo tenga que faltar a la escuela durante períodos prolongados. Las autoridades locales deben trabajar con usted para encontrar una manera de que su hijo tenga una educación lo más normal posible.

 

El rincón de los niños

¿Desea ayudarle a su hijo a entender su enfermedad? Visite El rincón de los niños con su hijo para leer la explicación de Paula y Tim sobre las enfermedades autoinflamatorias y su experiencia en la escuela y las actividades después de la escuela con su enfermedad.

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